在經典美劇《CSI犯罪現場調查》里，曾經出現過這樣一個案件：

一名衣著得體的男人死在了一家餐館外的垃圾箱里，尸檢報告顯示，他的胃里有足足六公升的食物。

正常人的胃一般只能容納1到1.5公升的食物，最大也只能擴張到四公升——也就是說，他是被活活撐死的。

可是，這個男人身上，卻沒有任何被強行灌入食物的痕跡。

在這部美劇中，主角們最終了解到，這名死者患有一種名為“普瑞德威利綜合征”的神經系統疾病。

這個病俗稱小胖威利癥——因為所有患上這個病的患者，都因為下丘腦的缺陷，無法識別出胃部發出的飽腹信號。

它會導致不受控制的持續饑餓，以至于在病人脫離家人看管后，會控制不住一直進食，將自己吃到活活撐死……

現實中，也有很多普瑞德威利綜合征患者，一生都在被這種罕見病困擾。

其中，就包括這個女孩，Camille。

患有普瑞德威利綜合征的Camille發育遲緩，陌生人第一眼看到她，會以為她是十幾歲的女孩。

其實，她已經23歲了。

在同齡人都已經上大學、工作的年紀，Camille依然必須要住在家里，由她的家人全天看護。

她的家人知道——只要稍微放松一點警惕，她就可能會把自己直接吃到撐死。

Camilla家所有的食物都統一放在了廚房，就連零食也不允許拿走。

所有家人都遵守這個規則，保證在廚房之外，沒有任何食物。

這樣，他們就能夠確保廚房關上門、上鎖后，Camille不會接觸到食物。

這道廚房門，是Camille家最特別的地方。

如果Camille試圖打開門，巨大的警報聲就會瞬間響徹整棟住宅，把所有人都吵醒。

在有人需要使用時，他們要輸入密碼解鎖，才能夠進入廚房。

家里面的所有人，都不能在她面前吃零食，怕她會感覺到難受。

她的哥哥說：“如果我們在她面前吃零食，Camille就會問……”

“為什么他可以吃？我什么時候也能吃東西？”

對于一個常年處于饑餓之中的人來說，這無疑是一種難忍的折磨。

Camille的弟弟則表示，他們在家中吃東西時，也一定要特別注意。

要么直接吃完，要么把剩余的食物立刻收走或是處理掉。

稍有不注意，可能在一個轉身之間，Camille就會不顧一切地把食物端走吃掉。

有一次，Camille趁他們不注意，從門口的大垃圾桶撿回了一盒披薩。家人發現時，她藏在床下的披薩盒，已經空空如也。

如果Camille想要出門，必須有人陪伴在她的身邊，防止她失去理智。

對于Camille來說，她無時無刻不被折磨，無時無刻不被痛苦到極致的永恒饑餓燒灼。

這樣的饑餓感，會剝奪一個人所有的幸福。

她因此產生了嚴重的焦慮與抑郁，必須要吃抗抑郁、抗焦慮的藥物，還有情緒安定劑，才能夠稍微平靜一些。

這種痛苦，已經跟隨了Camille一生。

Camille出生時，就和其他人不太一樣。

她一生下來就不會吮吸，不能夠和其他孩子一樣喝奶。

護士告訴她父母：“她好像有點不對勁。”

隨后，Camille被放到了特別觀察室，用喂養管輔助喂食。

還是嬰兒的Camille，接受了無數的檢測。

最終，在她三個月大的時候，醫生通過基因檢測確診了她的病情：普瑞德威利綜合征。

這種遺傳性疾病極為罕見，Camille的父母從沒有想過，厄運會降臨在她的身上。

普瑞德威利綜合征帶來的，不僅是進食障礙。

這種疾病在生長發育的每一個階段表現都不同：

一歲之前，患有普瑞德威利綜合征的嬰兒因為吸吮力量不足，會非常瘦弱；兩歲之后，他們又開始因為無法產生飽腹感而拼命進食。

此外，他們還會出現發育遲緩、身材矮小、性征發育差、智力較低等問題。

這種疾病，目前仍然沒有治愈的方法。

在Camille五歲的時候，她就開始因為饑餓，到處偷吃東西。

那個時候，她家還沒有安裝報警系統，所以家人早上起來時，會看到提前準備好的三明治被吃了，買回家的整盒肉桂面包也不翼而飛。

父母意識到，這是被饑餓折磨的Camille，半夜起來進了廚房偷吃。

父母將她叫做“隱形忍者”，因為她偷吃東西非常迅速。

常常只是一個恍惚、一個轉身、一個沒注意，Camille就已經迅速地把食物拿走。

有時她會立刻吃下去，有時她會把食物藏進口袋里、拿回房間偷偷吃掉。

但是，父母沒有辦法責怪她——因為這并不是自制力問題。

他們沒有辦法說服Camille忽視永恒饑餓帶來的痛苦。

“這就像是用錘子敲你的手指，并試圖告訴自己它不會受傷。”

他們能做的，只是盡最大的努力，給她一個好的成長環境。

父母每天會控制Camille攝入的卡路里，每天為她準備1000-1200卡路里的食物。

（普瑞德威利綜合征患者消耗熱量比正常人少，所以每天只能吃這么多）

他們努力讓Camille快樂，給了她愛、耐心和陪伴。

他們會陪著Camille一起出去運動，還因為她喜歡小動物，養了一只狗狗與她一起玩耍。

“我們希望她快樂，這需要我們和社區的努力。”

“所以我們分享出自己的故事，讓大家知道……”

“是的，患上這個病會很難，但（在所有人的努力下）一切都會OK的。”

在這個故事被報道出來之后，大家也為Camille為Camille的堅強，為家人的付出而動容。

她患上了罕見的疾病，但幸好碰到了一個有愛的家庭。

“我無法想象一個人永遠饑餓，永遠無法感覺到吃飽了是什么感覺……這個女孩很堅強！”

“她爸爸是個善解人意的人，這個比喻非常好：‘這就像是用錘子敲你的拇指并試圖告訴你不會受傷’。”

“明明知道她很餓，還要限制她不能拿到食物，這對這家人來說一定很艱難……這讓我感覺到心碎，他們都非常愛對方。”

“他們沒有讓她變得病態肥胖，就證明他們把她照顧得很好。病態肥胖對普瑞德威利癥患者來說非常常見。”

“我無法想象，她竟然不會試圖偷偷跑走去買或者偷一些食物。她的父母做得很好。”

“這對父母值得敬佩。美好的家庭。”

“我患有飲食失調癥，連續三天只吃800卡路里的感覺就像是酷刑。

我周圍的人沒有真正經歷過，但是如果你真正挨餓，饑餓會剝奪你的同情心、邏輯、滿足感……非常痛苦。

Camille一家看起來像是一個充滿愛與支持的家庭。讓我想起了我自己家。”

“厭食癥后，我經歷了無盡的饑餓。老實說，這是有史以來最糟糕的感覺。我無法想象在一生都不得不在饑餓中生活是什么樣的。”

對于人類來說，現在還有太多太多的疾病尚未攻克。

希望以后科技能夠發展，這種罕見病也可以得到治愈吧……