塵肺病是我國第一大職業病，約占所有報告職業病病例數的90%，近年來，在石英石臺面切割等新興粉塵危害行業，還出現了患者年齡年輕化、發病快等趨勢。如何解決塵肺病農民工在診斷鑒定、治療康復以及生活工作中遭遇的種種困難？面對塵肺病衍生出的復雜困境，各方正在努力。

“醫生，我肺上的東西你看清楚點。”2009年6月22日，28歲的河南省新密市農民工張海超在多方求助無門后，為了證明自己確實患有塵肺病，迫不及待爬上手術臺，要求“開胸驗肺”。這一事件在當年引起關注，也讓公眾得以窺見塵肺病農民工診斷難、維權難的困境。

15年過去了，張海超在拿到“三期塵肺”的職業病診斷證明書后，終于得到了賠償，做了肺移植手術，還成了一名公交車司機。但如今，43歲的他沒有選擇與“塵肺”告別，而是在自媒體平臺上不遺余力地分享塵肺病的危害、各地病友的遭遇，希望能改變更多塵肺病人的命運，讓悲劇不再重演。

就在張海超“開胸驗肺”的同一年，“90后”農民工張明跟著親戚從老家湖北省黃岡市浠水縣巴河鎮來到內蒙古，干起了收入不錯的人造石英石臺面切割工作。簡陋的作坊里，滿屋飛揚的粉塵不只遮住了他當下的視線，19歲的他顯然也沒能預見自己會在28歲時確診塵肺病的命運。

對于像張明這樣的塵肺病人來說，冬季是最難熬的季節。同時，從患上塵肺病的那天起，許多農民工的人生仿若被困進了漫長的冬季。“開春后會舒服些。”喘不過來氣的時候，許多塵肺病人會這樣自我安慰。眼下，春回大地，他們也期待著被塵肺病困住的人生迎來真正的“春天”。

91.5萬人之外

范學臣還沒走進屋內，但屋內等候他的人已經聽見了“拉風箱”般的喘氣聲。

“快來給大哥測測血氧。”公益組織“大愛清塵”內蒙古赤峰工作站站長秦哲迎上前攙扶他。等范學臣靠坐在炕沿上后，一位志愿者將血氧儀夾在了他的指尖上，測量顯示，他的血氧飽和度為91%，而正常人的血氧飽和度通常在95%以上。

范學臣是塵肺病患者。塵肺病是在職業活動中長期吸入不同致病性的生產性礦物性粉塵并在肺內潴留引起的，以肺組織彌漫性纖維化為主的職業性肺部疾病的統稱。在赤峰市寧城縣黑里河鎮，像范學臣這樣的塵肺病患者目前已統計出上百名，他們中近20%的人曾在本地鐵礦、金礦等礦場打工，另外近80%的人曾在遼寧省葫蘆島市的鉬礦工作過。2023年起，在當地民政部門的協助下，秦哲開始入戶走訪這些患者，他聽人描述過“感覺要用鐮刀把自己的胸劃開才能呼吸”的無助，也見證過幾位患者相繼離世。

“湊合活著。”范學臣緩慢起身，從桌上拿來一個塑料袋，里面裝著各種藥品，包括布洛芬緩釋膠囊、咳特靈膠囊、鹽酸氨溴索分散片、茶新那敏片……57歲的他現在每年光買藥就要花2萬多塊錢，但身體條件已不允許他靠打工或種地掙錢。他聽聞過有的塵肺病患者得到了賠償或救助，至于他自己，“連一片止痛片也沒得著”。在礦上工作時，他沒簽過勞動合同，至今也沒有拿到過職業病診斷證明。

范學臣服用的藥品。

國家衛生健康委相關數據顯示，作為我國第一大職業病，塵肺病約占我國所有報告職業病病例數的90%。中國疾控中心職業衛生首席專家李濤曾披露，截至2021年底，全國累計報告職業性塵肺病患者91.5萬人，現存活的職業性塵肺病患者有約45萬人。而考慮到不是所有塵肺病農民工都能跨越“職業病診斷鑒定程序”的門檻，有不少像范學臣這樣的塵肺病患者并不在職業性塵肺病患者統計范圍內。

因此，有沒有“職業性”這三個字，對塵肺病患者的權益就會產生直接影響。“在保障程度上幾乎是天壤之別！”從2011年就開始專注于職業病法律維權實務的管鐵流律師說，“塵肺病幾乎完全是由于‘職業性’的接觸所導致的，但只有你確診職業性塵肺病了，你才可以去認定工傷，才有資格獲得包括醫療、康復、伙食補助、交通食宿、生活護理、傷殘補助金和津貼等在內的一系列補償；如果不能確診職業病，對不起，你頂多就是醫療保障部門、民政部門醫療救助和生活救助的對象。”

對于許多農民工來說，明明患了塵肺病，為何卻難以跨越職業病診斷這道門檻？國家衛生健康委職業健康司副司長、一級巡視員王建冬曾表示，按照現行的職業病防治法規定，職業病診斷是一種“歸因診斷”，就是在臨床診斷的基礎上，對勞動者的職業史、職業病危害接觸史和工作場所職業病危害因素的檢測結果，以及臨床檢查結果進行綜合分析。職業性的塵肺病診斷，在醫學技術上沒有任何難題。不少農民工曾經在多個存在粉塵危害的用人單位工作過，都接觸粉塵，但是用人單位勞動關系難以確認；而無法確認承擔責任的用人單位，就導致無法進行職業病的歸因診斷。

“勞動關系的確認是非常嚴格的，在規范的用工環境之下，你才能相對容易地去證明這一點。但當前用工市場上，零工、流動性用工很多。而且很多用工單位不會配合你提供這些證據。哪怕對于律師來說，事后去調查取證也是很難的。”管鐵流說。

鐘欣美曾參與撰寫《中國塵肺病農民工調查報告（2023）》，她在近幾年的調研中發現，高流動性下，一些農民工甚至連工資卡都沒有，干活結錢發的是現金或者直接微信轉賬，這些在日后都難以用于佐證勞動關系。

去年8月底，記者在赤峰喀喇沁旗十家滿族鄉玉皇廟村采訪塵肺病患者時，曾被一位村民在路上攔住。“我也是塵肺病人，但我做不了職業病鑒定。”這位村民說自己叫孫玉軍，2021年在一次體檢后，被當地一家礦業公司辭退了。

在孫玉軍家中，他拿出一沓文件訴說這兩年跟公司打“確認勞動關系糾紛”官司的經過，“我提供了銀行轉賬、工作證、同事的證言等證據后，喀喇沁旗勞動人事爭議仲裁委員會裁決我跟這家公司存在事實勞動關系，后來公司向喀喇沁旗人民法院起訴我，一審判我贏后，他們不服，又上訴到赤峰市中級人民法院……”

針對取得診斷證據難的問題，2021年，國家衛生健康委對《職業病診斷與鑒定管理辦法》依法進行了全面修訂，要求由用人單位承擔提供勞動者診斷職業病所需材料的主體責任，勞動者只需要提供本人掌握的可以證明勞動關系的材料，比如工資表、工作證、用餐卡等。如果用人單位不提供相關材料，根據職業病防治法及職業病診斷與鑒定管理辦法的規定，衛生健康行政部門要依法進行調查，并督促用人單位提供相關資料。

而過了“確診職業病”這第一道坎后，塵肺病農民工在獲得相應賠償、救助的路上，還需要更多幫助。

救助之下

院子里的那棵沙果樹上，累累果實透著紅，把枝頭都壓彎了。62歲的張明振披著外套坐在床邊，鼻子上戴著導管吸氧，往窗外看，這棵樹是唯一的風景。進門處的小木桌上擺著一盤清炒野蘑菇、兩塊腐乳和米飯，這是他一天的飯菜。

“去年還能上山撿點山杏，今年不敢動，一動就喘氣，不吸氧就難受。”張明振說自己曾在喀喇沁旗當地的金礦干了10來年，8年前，開始出現咳嗽、咳痰、憋喘等癥狀，直到2023年12月，才拿到赤峰市職業病防治醫院出具的疾病診斷書，確診“矽肺叁期”。

2023年底，張明振因肺炎到赤峰市醫院住院16天。“花了2萬2千多塊，新農合報銷了很多，應該有60%。”但自費的部分依然讓他感到吃力，“2024年不敢住院了，沒有錢了。原先我一年還要花1萬多元藥費，今年就是硬挺，只買止疼的、消炎的、擴大氣管的藥。”

張明振終日需要吸氧。

根據《塵肺病治療中國專家共識（2024年版）》，塵肺病是沒有醫療終結期的慢性進行性疾病，在長期的病程發展過程中，隨著病情的加重常會出現不同的并發癥，如肺氣腫、氣胸、肺動脈高壓、呼吸衰竭等。我國每例塵肺病患者年均醫療費用1.905萬元，其他交通費、營養費、誤工費等4.579萬元。

在巴河鎮，患病至今，34歲的張明已花光所有積蓄。由于基本喪失勞動能力，離異后，他與兩個年幼的孩子只能依靠低保和他父母種地、養雞掙的錢生活，藥費則主要依靠妹妹一家支付。“經濟壓力太大了，我每個月光吃藥都要花3000多塊錢。之前我因為想省點錢，停過一段時間的藥，但病情很快加重了。”張明說。

2019年，國家十部委發布的《塵肺病防治攻堅行動方案》明確，對診斷為塵肺病的患者實施分類救治救助。其中，對于已經診斷為職業性塵肺病，但沒有參加工傷保險且相關用人單位已不存在等特殊情況，以及因缺少職業病診斷所需資料、僅診斷為塵肺病的患者，將符合條件的納入救助范圍，統籌基本醫保、大病保險、醫療救助三項制度，做好資助參保工作，實施綜合醫療保障，梯次減輕患者負擔；對基本生活有困難的，全面落實生活幫扶措施。

“近年來，國家出臺了許多塵肺病相關的政策，對無責任主體塵肺病患者的保障可以概括為，融入現有的社會保障體系中，用醫保來保障醫療，用低保來保障生活。”“大愛清塵”秘書長方曉星表示，“但我們應該考慮到，基礎的醫保報銷無法為塵肺患者填補巨大的醫療支出缺口，以及一些未必滿足低保條件的家庭因為高額醫療支出，生活狀況其實與低保群體相當，甚至更加困難。”

鐘欣美在2023年的調研中發現，76%的受訪塵肺病患者家里沒有積蓄，50%的欠有外債。由于希望給子女提供更好的生活和教育環境，一些人在患病前曾從鄉村搬到城鎮購置房產，因此還背著房貸。

據了解，針對無法明確責任主體的塵肺病患者救助問題，近年來，國家積極開展防止因病返貧監測，將塵肺病納入30種監測大病專項救治病種，保持相關救治政策的連續性和穩定性。目前特別是納入國家防返貧監測的三類戶，也就是脫貧不穩定戶、邊緣易致貧戶、突發嚴重困難戶，塵肺病這一類救治率已經達到了99%以上。

值得注意的是，為讓塵肺病農民工平等享有醫療資源和健康服務，近年來，很多地方出臺了塵肺病專項政策。其中，湖南、陜西、福建、貴州全省將“塵肺”納入門診慢特病以減輕門診用藥負擔。同時，2017年起，為有效解決無責任主體農民工塵肺病醫療救治突出問題，湖南省政府每年籌措救治救助專項資金5000萬元。該項工作實施以來，共救治救助農民工塵肺病患者13.8萬人次，醫保報銷和財政補助總額超9億元，患者人均自付僅382元，自付比例4.87%。

在寧城縣，2019年起，寧城縣中醫蒙醫醫院與公益組織合作，為當地符合救治條件的塵肺農民工報銷、減免救治費用。寧城縣中醫蒙醫醫院內一肺病科李勇主任回憶：“在沒有這個項目前，我們當地的農村患者住院走新農合報銷，能報40%~45%，如果有低保，能報60%~70%，一年我們大概接診三四十個塵肺病人。現在我們的政策是新農合報銷后，1萬元以內的住院費公益組織給報銷90%，醫院給減免10%，近5年申報住院的塵肺病人達到400多人次。”

過去一年多時間里，黑里河鎮長青村村民郭俊峰住過5次院，其中3次是因為氣胸發作。“在寧城縣中醫蒙醫醫院住院的這3次都沒花錢。”每說幾句話都需要緩口氣的他，此刻想把心里的話一股腦傾吐出來，“原來我挺消極的，總發愁老的時候怎么生存。而且就算這病有一天能治好，我也沒條件治。現在都64歲了，治好以后，還能對社會有多大用？”

但得到的救助正在改變他的觀念。“現在不掏錢也能及時住院，這是以前想不到的事，我還是有希望的。”這希望，讓郭俊峰敢于憧憬“塵肺病能治好的那一天”。他說，“到時候哪怕要花5萬塊我都不在乎，我才64歲，賣點力、辛苦點，還能掙回來！”

堅持康復

“146！今天做呼吸訓練時，我3次達到了這個數。”2024年12月初，在北京市順義區天竺鎮衛生院塵肺病康復站內，楊二營村村民、塵肺病患者門振領指著呼吸訓練器上顯示的最大吸氣壓力值，中氣十足地說，“進步太大了！3年前我剛來訓練的時候，最大吸氣壓力值只有80多。我愛唱歌，那段時間根本上不來氣兒。今年我覺得氣兒又夠用了，我現在還能唱高音呢！”

對于塵肺病患者來說，盡管目前尚缺乏阻斷或逆轉肺纖維化的有效治療方法，但及時開展康復治療能有效延緩塵肺病進程。2020年，國家衛生健康委發布《關于開展基層醫療機構塵肺病康復站（康復點）試點工作的通知》，成為塵肺病肺康復治療新的里程碑。目前，我國已在28個省（區）依托鄉鎮衛生院或者社區衛生服務中心，建設了829個塵肺病康復站，為塵肺病患者提供了120多萬次的免費康復服務。

門振領所在的天竺鎮衛生院塵肺病康復站是北京首批塵肺病康復站點之一，于2021年正式投入使用。據該康復站負責人王碩介紹，這里配備了2名全科醫生、4名康復技師、2名護士，擁有6分鐘步行測試系統、磁振熱治療儀、呼吸康復管理系統等硬件設施設備，至今已為76位塵肺病患者提供了免費康復服務。

門振領（右一）在天竺鎮衛生院塵肺病康復站進行康復訓練。

熟練地把康復踏車的阻力等級調到最高，66歲的塵肺三期患者梁桂芬甚至能邊訓練邊聊天。她跟門振領曾在同一家玉石廠工作過，雖然他們都是在廠子關閉多年后才診斷出塵肺病，但兩人在前幾年都通過了職業病鑒定，且拿到了工傷保險賠償。“3年前，鎮上通知我來做免費康復時，我還不懂啥叫康復。”梁桂芬回憶，她到康復站接受生化、胸片、肺功能等基礎檢查和康復評估后，得到了一套量身定制的康復方案。按照這套方案，她堅持訓練，如今已對有氧運動、體能訓練、呼吸訓練及物理因子治療這一套流程熟稔于心，也感受到了心肺功能、生活質量的提升。

然而，天竺鎮衛生院康復科主任張秀梅觀察到，并不是所有患者都能像門振領、梁桂芬一樣堅持過來訓練。她說：“有些人覺得沒用，一次都沒來過；有些人練了幾次，沒看到即時效果，就不愿堅持了，但康復訓練的作用會在日積月累之后顯現。這方面的宣教任重道遠。”

“康復是最有效的手段，好多人不相信。”應急總醫院職業病科主任、國家塵肺病診療中心負責人李寶平接診過來自天南海北的塵肺病患者，見識過許多人把肺移植當作最后的“救命稻草”，但他更希望告訴患者，不是所有塵肺病人都適合肺移植，但每個病人都應該堅持康復訓練。

“很多人確診塵肺病后，因為知道這個病是不治之癥，心理壓力很大。我的第一項任務就是告訴他們，這個病雖然暫時不可治愈，但也沒有你想象的那么殘酷。通過治療可以延緩疾病的發展，減少并發癥的發生，提高生活質量、延長壽命。現在也有活到90多歲的塵肺病人。”李寶平說起，與塵肺病“鏖戰”，患者與醫生固然都不敢松懈，但也有一些時刻允許他享受會兒成就感，比如：患者高興地打電話告訴他，“主任我好了，我以后可以上班了”。而這時，他又會諄諄告誡對方：“雖然你現在感覺不錯，這個病還是存在的，要堅持康復治療。”

談起全國各地如雨后春筍般涌現的塵肺病康復站，李寶平提醒道：“各地按國家的設想去建設康復站，受益人群會非常廣。但在建設過程中，也要因地制宜。比如有的地方把康復站建在鄉鎮衛生院里，各個村又比較分散，讓住得遠的塵肺病人一周堅持來訓練2~3次不太現實。”

針對此類問題，張秀梅表示，天竺鎮衛生院塵肺病康復站采取的辦法是為患者專門制作了呼吸操、毛巾操、彈力帶操等家庭康復訓練視頻，由簽約醫生為患者定期發送指導信息，并堅持每月電話或微信進行隨訪。針對距離較遠且塵肺病患者集中的村子，康復師會定期攜帶設備進村指導康復訓練。

創造“春天”

在寧城縣，很多塵肺病患者都聽說過一個叫紀春才的人，他是“大愛清塵”在內蒙古救助的第一位塵肺病患者。回憶起2019年跟紀春才初次見面時對他的印象，秦哲說：“塵肺三期，進過ICU，特別憔悴，當時我都懷疑他能不能熬得過那個春節。”

但現在，57歲的紀春才看著根本不像病人，他不胖不瘦、腳步輕快、眼睛有神，臉上總帶著笑。“我可以說是這些患者中的一個傳奇哦！”紀春才娓娓道來，“我以前在礦上干了15年，2008年礦上停了后，就到建筑工地上做木工。有一天早上，我感覺嗓子里頭又咸又腥，一張嘴，使勁一噴，一口血就飛出去了，跟電視里演的一樣。我記得特清楚，2013年8月8號，就是那天我在寧城縣中心醫院診斷出了塵肺病。但縣醫院沒有職業病鑒定的資質，我也沒有確診職業性塵肺病需要的材料，醫生就在‘塵肺’兩個字后打了個問號。”

紀春才說，剛確診時，在比較緊張的精神狀態下，他一心想治病，一年就把之前攢的20多萬元積蓄都花光了，后來只能靠種地維持生活。“沒得病之前，我把老婆和倆閨女寵得像公主一樣，既不缺錢又不缺吃。一查出這個病來，沒有經濟來源了，我感覺日子也沒法過了。”因此，當2019年秦哲跟他加微信溝通救助項目時，紀春才直接就通過了他的好友申請，他說自己那時的心態是，“就算你是騙子，把我們這種患者賣了都沒人要”。

得到救助的這幾年，紀春才的狀態越來越好，他積極治療、堅持康復，在參加志愿活動時他向其他患者分享：“心態是最重要的，我從查出是三期到現在已經11年了，以后的技術、藥效一天比一天好，哪怕活一天，也要高高興興。”一邊是發自內心的鼓勵，另一邊，紀春才也深知塵肺病人家庭的難處，他坦言：“我們這種患者，掙不來錢，就會成為家里的負擔。家里人為了生活出去打工，患者自己在家，生活起居沒人打理了，人沒得快。有家人的支撐很重要，互相支持，比互相埋怨好。”

紀春才與妻子在寧城縣縣城開了家炸串店。

正是考慮到塵肺病人家庭的生存需求，“大愛清塵”還為患者提供了多種家庭幫扶措施。在“媽媽創業”項目的資金支持下，2023年8月10日，紀春才與妻子開了家炸串店。“現在每個月營業額能達到4000元以上，我們面對未來的信心更足了。”紀春才說。

但有多少塵肺病患者能如紀春才般幸運？

2023年，在對“90后”塵肺病患者的調研中，鐘欣美心痛地發現，由于家庭變故、子女教育等家庭固定支出等帶來的高額花銷，有近半的受訪者提到自己或他人有重新走上涉塵崗位的經歷。

在寧城三座店鎮，塵肺病三期患者杜秀峰仍常年在建筑工地上打工，幾個月才能回家一次，只因他跟妻子還要養活兩個上小學的孩子和身體不好的母親。“爸爸太累了，他也不愛說話，每次回家后，他把家里要干的活做完了，就會在床上躺著。”杜秀峰10歲的兒子說，小時候，爸爸用鐵絲給他做成的籃球筐已經壞了，他好希望爸爸還能陪自己打次籃球。

在巴河鎮，34歲的肖秋（化名）自確診塵肺病以來，身高175厘米的他從130多斤瘦到了90斤。前年，他勉強還能爬樓梯上二樓，到了去年就爬不動了。看著一天天長大的孩子，肖秋總想能為這個家再掙點錢，但受身體狀況的限制，他無法為未來做任何打算。

對他們來說，盼望中的“春天”何時會來？

寧城縣塵肺病農民在公益組織組織的活動上學習視頻剪輯技術。

李寶平的答案是，他所在的國家塵肺病診療中心自2022年成立后，持續推進塵肺病預警監測項目，目前該系統已將40多萬粉塵作業崗位相關從業人員納入監測；通過搭建國家塵肺病診療網絡平臺、建立塵肺病診斷和治療專家庫、舉辦線上線下培訓等方式，該中心持續推廣塵肺病專科診療規范，幫助基層醫療機構，尤其是常規醫療機構，提升職業病診療能力。最近，他正在參與塵肺病診斷標準修改，以應對義齒加工、水電開鑿、石英石臺面切割等新興粉塵危害行業下的塵肺病診療問題。“期待未來我們能在全國布局分中心、區域分中心，讓更多塵肺病患者受益。”他說。

管鐵流注意到，近日，山東省衛生健康委員會印發了《關于規范開展塵肺病臨床診斷治療工作的通知》，強調無責任主體塵肺病患者可在指定機構進行臨床診斷。他希望，這類政策可為將來徹底打破職業病診斷鑒定中勞動關系的確認限制提供借鑒。

方曉星說，她會繼續呼吁取消“職業性塵肺病”定義原則，建立塵肺病患者救助保障中央專項基金，建立安全生產與職業健康聯席工作機制、新型粉塵行業及作業工種職業健康保障以及建設塵肺病康復站。

偶爾，張明會想，如果當初知道會患上塵肺病，他一定不干這一行。但這幾年，他還是看到村里一批又一批年輕人走上了同一條路。但至少，他聽說有些人的防護意識比以前強了、防護裝備也升級了。他也總是不厭其煩地提醒：“出去打工，一定要簽合同。”

作者：農民日報·中國農網記者 朱凌青文/圖

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