文、圖/羊城晚報特派北京記者 侯夢菲

心懷“國之大者”，聚焦“民生關切”。參加今年全國兩會，全國人大代表，農工黨廣東省委會副主委、深圳市委會主委，深圳市衛生健康委副主任常巨平帶來的都是“民生建議”。

“我主要關注‘一老一小’的相關問題，希望可以為他們發聲。”常巨平說，他今年將提交推動老年介護行業規范發展、將深圳等有試點條件的城市納入長期護理保險試點范圍以及將脊髓性肌萎縮癥（SMA）納入新生兒疾病篩查等建議。

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建議建立老年介護職業標準

國家衛健委數據顯示，當前我國2.6億的60歲及以上老年人中有超過4000萬失能群體、1500萬失智群體，老年慢性病患者已達到1.9億人，老年人介護需求大幅上升。

常巨平介紹，為應對人口老齡化帶來的老人護理問題，我國已在49個城市、面向1.45億人群開展老年人長期護理保險試點。在長期護理保險試點的帶動下，養老服務需求進一步釋放，以失能失智老年人為服務對象的老年介護行業也將迎來重大發展機遇期。

“不過，由于老年介護行業由于發展起步較晚、相關行業標準及規范不完善，目前還存在一定問題。”常巨平說，比如：從業人員專業性不足、服務價格缺乏規范、服務質量和效果難以有效監管、系統性培訓體系亟待建立健全等。對此，他建議建立老年介護職業標準、明確老年介護行業定價、加強老年介護行業監管、完善老年介護培訓體系。

在建立老年介護職業標準方面，常巨平建議相關部門在《養老護理員國家職業技能標準（2019版）》及教育部“1+X”老年照護職業技能等級證書基礎上，加快制定養老護工職業認定標準及服務邊界。同時，建議加強行業準入資質管理，加快推動養老護理員、醫療護理員、老年照護、養老護工等老年介護行業中不同職業資格的鑒定管理與銜接互認。

在明確老年介護行業定價方面，常巨平則建議參照長期護理保險定點服務機構指導價格，制定科學合理的老年介護行業服務定價標準及參考服務內容，逐步將失能失智老年人入住醫院或享受居家上門的不同類型生活照料及醫療護理部分費用清單納入醫保體系，由社會和家庭合理分攤老年介護費用。

此外，常巨平還建議，加強老年介護行業監管，依托全國征信系統及各地衛健信用信息系統，歸集老年介護從業者基礎信息、失信信息及風險提示信息等，建立健全老年介護從業者信用檔案，加強老年介護行業從業者信用管理。

建議將SMA納入新生兒疾病篩查項目

“一老一小”，是常巨平關注的焦點。今年全國兩會，他還將目光投向罕見病群體，并提交了關于將脊髓性肌萎縮癥（SMA）納入新生兒疾病篩查的建議。

“SMA屬于常染色體隱性遺傳，人群攜帶率約2%，發病率約1/6000，位居2歲以下嬰幼兒致死性遺傳病首位，嚴重威脅著我國出生人口健康。”常巨平說，1994年中國已立法開展新生兒先天性甲減和苯丙酮尿癥兩病篩查及聽力篩查，各地政府根據實際情況對新篩病種進行增補，但SMA一直未能納入。

常巨平介紹，“早篩”對SMA患者非常關鍵，新生兒疾病篩查可為SMA“早診早治”獲取黃金時機。目前，針對SMA已有特效治療，可以保障兒童健康成長，且越早冶療效果越好。

據了解，目前，SMA新生兒篩查項目已經在76個國家開展，取得了顯著效果。國內山東青島、濰坊也啟動SMA篩查的相關民生服務。對此，常巨平認為，將SMA納入新生兒疾病篩查，可有效提升出生人口質量，促進人口生育。

他建議，政府應出臺法規明確指引，以遍布全國的250多家新生兒疾病篩查中心為實施載體，完善篩查、診斷、治療、監測和遺傳咨詢體系建設，倡導備孕女性、孕婦及其家庭主動學習、掌握SMA優生優育及出生缺陷防治健康知識，為建立中國特色出生缺陷防控體系打好民眾基礎。

同時，建議通過信息化平臺建設，完善全國SMA流行病學數據和基因變異數據，為罕見病政策制定提供指導意見，健全藥品供求大數據監測系統和藥品供應保障制度體系，同時通過與科研機構的深度合作，加快促進科研成果轉化。

此外，他還建議開展多方位多角度的知識宣傳貫徹，加強出生缺陷綜合防治，倡導優生優育，擴大新生兒疾病篩查，把好人生健康第一關。